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告別之前 (1)

2011年6月,蘇珊得知自己患了肌萎縮性側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人症),這種無法醫治的疾病會慢慢蠶食她的神經系統,癱瘓她的一切。那時44歲的蘇珊,面對著愛她的丈夫與三名子女,卻只剩下一年的活動能力。

她立誓,這一年要活得充滿喜樂與祝福。

蘇珊向報社辭去記者工作,全心陪伴家人。她在自家後院整理出與好友相聚的空間,安排了七次不同意義的旅行,分別與生命中最重要的七個人同行。當然,還有這本書《告別之前》,這是蘇珊用全身唯一能動的右手拇指,在iPhone上一字一字敲下的,記錄著她最快樂的一年……

如今思及我過去馬不停蹄的人生,真有恍如隔世之感。

就像每一個人,我以為幸福快樂能一直延續——看著孩子一天天長大,參加高中舞會、大學畢業典禮,看他們結婚生子,接下來自己退休——就這樣慢慢的過完幾十年的人生。

但在二○○九年夏天的一個晚上,我正換睡衣準備上床時,不禁盯著自己的左手。

「噢,天啊!」我叫道。

我轉向約翰。「你看看。」我舉起左手,看起來蒼白乾癟。我張開手掌,肌腱線條和突出骨節清晰可辨。我再舉起右手。這隻手倒是完全正常。

「你該去看醫生。」約翰說。

我驚愕得說不出話來。我的左手好像已經枯萎,即將死去。然而,我擔心的卻不是我的手,而是想著:我怎麼擠得出時間看醫生?

我去看了我的家庭醫師。她非常親切,用五種方式問我左手或左手臂會不會痛?

「不會。」我答道。

「既然如此,或許不是腕隧道症候群。你去看神經科吧。」

我去神經科那裡初診回來,約翰查了資料,提到一個病名:肌萎縮性脊髓側索硬化症。為了證明我不是得了這種病,我開始長達一年的醫院之旅,希望找到不同的答案。

約翰最初提到那個病名時,我問:「這是什麼怪病?」

肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis),簡稱ALS。二、三○年代的棒球明星路.葛瑞格(Lou Gehrig)也罹患了這種病症,所以此病又名葛瑞格氏症。這是一種運動神經元退化的疾病,全身神經、肌肉因此逐漸萎縮、死亡,又稱漸凍人症。這種病是漸進性的,只會愈來愈糟,不可能好轉。目前原因不明,無藥可醫。

確定得了漸凍人症之後,我的左手萎縮只是起點,這種病症會蔓延到我的手臂,乃至我的全身。我將一塊接著一塊失去我的身體,直到全身癱瘓,為疾病完全凍結。

足足有一年以上,我相信我一定能克服難關,就算我的身體日益虛弱,我還是打起精神做一個好媽媽、好妻子,努力工作,與親愛的朋友來往,因此還抵擋得住恐懼。

我一直告訴自己,要活在當下,但那年春天,我還是棄守了。我開始恐懼未來。

我想像自己很快就無法走路,也不能進食。我不能擁抱我的孩子,甚至無法開口告訴他們,我愛他們。我將陷入癱瘓,變成殘廢,但我的心智能力卻毫無減損。因此,我會刻骨銘心地體會我失去的點點滴滴。我看不到孩子長大,就要離開人世。

我不管做什麼,都一直想著可怕的未來。一坐下來吃飯,我就開始想:不能咀嚼會是什麼樣的情況?半夜,我睡不著,只能盯著天花板,想著:「蘇珊,有一天,你能做的就是這樣,而且這一天很快就會來到。」

其實,我最害怕的倒不是死亡,而是得完全依賴別人才能活下去。對我的家人和我愛的人,這將是多大的負擔。

有一段很長的時間,我不再提起我的病。我自知:我的未來比死亡還可怕。

我開始出現這樣的念頭:倒不如自己了結這一切,至少還能保留一點尊嚴。

自殺的想法像蝴蝶,一度在我心底翩然來去。我盯著這蝴蝶,牠的對稱讓人神迷。不久,牠就飛走了,我也忘了這樣的念頭。

但牠第二天、第三天又飛回來了,因為我的心就像一座精心培育、芬芳繽紛的花園,免不了招蜂引蝶。

我在網路書店看到幾十本有關自殺的書,我訂了兩本。我認為人類應該有權選擇自己死亡的方式。我也發現在瑞士有一家「尊嚴診所」可協助得了絕症的病人安樂死,過程迅速、祥和、合法。

太好了。但我讀到診所的規定:「請求本診所協助自殺服務者,至少要有一點行動能力,如自行服藥。」我連拿杯子都有困難,也吞不下他們為我調製的藥物。畢竟,食道也是肌肉組織,有一天將難逃完全僵化的命運。

我沒去尊嚴診所。

也沒讀自殺書籍。

我閉上嘴巴,努力工作,照顧孩子,繼續生活,連約翰也不知道我在打什麼主意。有一天,他在找郵票,在我書桌抽屜發現我買的自殺書籍。

我老實告訴他:「我只是隨便翻翻。我曾有這樣的念頭,但我不知道要怎麼做。」

「拜託,蘇珊……」

「放心,我不會做這種事的,我不會讓你承擔這種痛苦,」我停了一下,又說:「我也捨不得讓孩子痛苦。」

我想,我的死不至於毀了家人的一生,但是我死亡的方式會深深影響他們。如果我自殺,死亡的陰影會永遠籠罩,剝奪他們往後快樂的權利。

如果我自殺,只是告訴孩子:我是弱者。我不是那樣的人。

二○一一年六月二十二日,我終於去看了神經科醫師。四天前,我們慶祝奧柏瑞的十歲生日。

我足足有一年沒看醫生。這樣一拖再拖,也不是辦法。我想,總有一天,壞消息會像木棍一樣,給我迎頭痛擊。再拖下去,我只會更焦躁不安。

一早,我叫了部計程車來到邁阿密市中心一棟不起眼的大樓前。我走進去,看到一個個穿手術衣的人走來走去。他們脖子上掛著聽診器,頭靠著iPhone。我很好奇:哪一位是改變我一生的醫師?

約翰終於來了。他又遲到了,這人沒一次準時。我看即使是我的喪禮,他也會遲到。我不禁露出微笑:約翰,請你不要變。我就是喜歡這樣的你。

我進入候診室。有個來自肌萎縮症病友協會的工作人員在病人中間穿梭,像老朋友般跟每一個人打招呼。不久,護士來幫我量血壓、體溫。我的血壓比一般人低,只有90/60。我慢慢的深呼吸。護士帶我們進去檢查室。

維瑪醫師走進來。他是個高大、氣宇不凡的印度人。他那帶有印度口音的英語聽來舒心。維瑪醫師是邁阿密大學醫院ALS治療中心的主任。

他翻看我的病歷,問我幾個問題,要我做幾項肌力強度測試,然後靠在椅背上,說道:「我認為你得了漸凍人症。」

他的語氣一派輕鬆,像是邀請我參加生日派對。他面露微笑。我不知道那樣的笑容是代表關心,或是為了掩飾不安,不過我永遠也忘不了他的笑。

我早就知道他會說什麼,也計劃好要怎麼反應。我要撐住、要堅強,打從一開始就展現驚人的爆發力,直衝終點。

我低下頭……接著,卻哭了起來。

我哭得不能自已,止不住淚,就像停不住的呼吸或心跳。我一直哭、一直哭。

維瑪醫師絮絮叨叨介紹他的ALS治療中心,希望我去那裡接受治療。「我們一定要面對現實,欺騙自己是沒用的。」

約翰聽不下去了。他說:「等等,給她一點時間吧。」我還記得鼻涕從我的鼻孔滿溢出來。

維瑪醫師拿一盒面紙給我。約翰幫我把臉擦乾淨。我好不容易平靜下來,可以說話。

我打出我手中的王牌:幹細胞。

全世界的科學家都在努力研究用幹細胞治療退化性疾病。我想起一則新聞:有個警察得了漸凍人症,同事、好友為他募款送他到國外接受幹細胞治療。

我的兩個兒子出生之時,我也儲存了他們的臍帶血——這就是我的藏寶箱。

我說:「也許,這些幹細胞可以派上用場?」

維瑪醫師慢慢地說:「問題是,就漸凍人症而言,研究人員還不知道該把幹細胞注入哪個部位。」

他說,他的病人當中有四十五個人到國外接受幹細胞治療。沒有一個人治好,也沒人得以延長壽命。他拍拍上衣口袋,說道每一個人都花費巨資,有人甚至傾家蕩產。

我早就想過了,不管如何,絕不為了治好自己的病拖垮一家人。我不想參加試驗療法,最後才發現那只是安慰劑。我不會為了一個虛幻的希望亂投醫,也不會瘋狂的上網搜尋。我心已決。

約翰再次幫我擦鼻涕。

我們不發一語,走出醫院。

在開車回家的路上,兩人仍沉默不語。

約翰說:「我餓了。」這個人什麼時候都吃得下!

我們把車開到漢堡王。約翰進去買東西吃,我坐在外面的停車擋欄上抽菸。

葛瑞格在一九三九年發表的那場告別演講,我看了好幾次。他宣稱,即使他「遭受重大打擊」,即使醫師診斷說他得了一種不治之症,他將失去他的才華和生命,他仍是全世界最幸運的人。

我很好奇:真的嗎?他真的覺得自己是最幸運的人?還是他被千千萬萬的球迷包圍,在如雷的掌聲中,不得不說得如此冠冕堂皇?

此時此刻,我不是坐在漢堡王外頭發呆,而是以無比清明的眼光回顧自己的人生。

我擁有恆久的愛、到世界各地旅遊、嫁了個好老公,還有一份樂在其中的工作。

我知道自己的身世。我在襁褓時期即被一對善心夫婦領養,他們對我視如己出。我在四十歲那年終於見到了我的生母,不久我也見到我生父另組的家庭。我知道我得漸凍人症並非遺傳而來。

我還活著,就算只有一年的時間或者更久,至少還有一年可以健康、快樂的過日子。

坐在漢堡王停車場,我做了個決定,一定要好好利用剩下不多的時間。

去我一直想去的地方。體驗我渴望的每一種快樂。

仔細想想我留下的東西該如何處理。從今天起,我要為我的家人蓋一座回憶花園,將來他們在這裡優游時,可以回想快樂的往昔。

葛瑞格是棒球明星。得了漸凍人症,他的棒球生涯也就完了;但我是文字工作者。漸凍人症也許會讓我手指蜷曲,動彈不得,卻奪不走我的文字能力。

我還有時間表達我的想法和感覺,我還能打造一個屬於自己的小天地,在那裡思考、寫作,和朋友說話。那裡就是我的回憶花園,讓我漫遊,讓我書寫過去。想

不到我的遊走竟成了一本書。

這本書寫的不是疾病和絕望,而是我生命中最後一個快樂的年頭。

這本書也是給我孩子的禮物。我希望他們因此了解我是什麼樣的人,學習在悲劇之後好好活下去。

快樂、無懼地活。

如果葛瑞格覺得他是個幸運的人,我也是。我也應該有這種感覺。

我站在出發台上,低下頭來,準備躍入水中,衝刺。

約翰過來停車場找我。他買了個華堡吃,也幫我買了杯咖啡。

我說:「好了,沒事了。我依然覺得我是無比幸運的人。」

本文出自《告別之前:我生命中最美好的一年》天下文化




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