2011年6月，蘇珊得知自己患了肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人症），這種無法醫治的疾病會慢慢蠶食她的神經系統，癱瘓她的一切。那時44歲的蘇珊，面對著愛她的丈夫與三名子女，卻只剩下一年的活動能力。
她立誓，這一年要活得充滿喜樂與祝福。
蘇珊向報社辭去記者工作，全心陪伴家人。她在自家後院整理出與好友相聚的空間，安排了七次不同意義的旅行，分別與生命中最重要的七個人同行。當然，還有這本書《告別之前》，這是蘇珊用全身唯一能動的右手拇指，在iPhone上一字一字敲下的，記錄著她最快樂的一年……
如今思及我過去馬不停蹄的人生，真有恍如隔世之感。
就像每一個人，我以為幸福快樂能一直延續——看著孩子一天天長大，參加高中舞會、大學畢業典禮，看他們結婚生子，接下來自己退休——就這樣慢慢的過完幾十年的人生。
但在二○○九年夏天的一個晚上，我正換睡衣準備上床時，不禁盯著自己的左手。
「噢，天啊！」我叫道。
我轉向約翰。「你看看。」我舉起左手，看起來蒼白乾癟。我張開手掌，肌腱線條和突出骨節清晰可辨。我再舉起右手。這隻手倒是完全正常。
「你該去看醫生。」約翰說。
我驚愕得說不出話來。我的左手好像已經枯萎，即將死去。然而，我擔心的卻不是我的手，而是想著：我怎麼擠得出時間看醫生？
我去看了我的家庭醫師。她非常親切，用五種方式問我左手或左手臂會不會痛？
「不會。」我答道。
「既然如此，或許不是腕隧道症候群。你去看神經科吧。」
我去神經科那裡初診回來，約翰查了資料，提到一個病名：肌萎縮性脊髓側索硬化症。為了證明我不是得了這種病，我開始長達一年的醫院之旅，希望找到不同的答案。
約翰最初提到那個病名時，我問：「這是什麼怪病？」
肌萎縮性脊髓側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis），簡稱ALS。二、三○年代的棒球明星路．葛瑞格（Lou Gehrig）也罹患了這種病症，所以此病又名葛瑞格氏症。這是一種運動神經元退化的疾病，全身神經、肌肉因此逐漸萎縮、死亡，又稱漸凍人症。這種病是漸進性的，只會愈來愈糟，不可能好轉。目前原因不明，無藥可醫。
確定得了漸凍人症之後，我的左手萎縮只是起點，這種病症會蔓延到我的手臂，乃至我的全身。我將一塊接著一塊失去我的身體，直到全身癱瘓，為疾病完全凍結。
足足有一年以上，我相信我一定能克服難關，就算我的身體日益虛弱，我還是打起精神做一個好媽媽、好妻子，努力工作，與親愛的朋友來往，因此還抵擋得住恐懼。
我一直告訴自己，要活在當下，但那年春天，我還是棄守了。我開始恐懼未來。
我想像自己很快就無法走路，也不能進食。我不能擁抱我的孩子，甚至無法開口告訴他們，我愛他們。我將陷入癱瘓，變成殘廢，但我的心智能力卻毫無減損。因此，我會刻骨銘心地體會我失去的點點滴滴。我看不到孩子長大，就要離開人世。
我不管做什麼，都一直想著可怕的未來。一坐下來吃飯，我就開始想：不能咀嚼會是什麼樣的情況？半夜，我睡不著，只能盯著天花板，想著：「蘇珊，有一天，你能做的就是這樣，而且這一天很快就會來到。」
其實，我最害怕的倒不是死亡，而是得完全依賴別人才能活下去。對我的家人和我愛的人，這將是多大的負擔。
有一段很長的時間，我不再提起我的病。我自知：我的未來比死亡還可怕。
我開始出現這樣的念頭：倒不如自己了結這一切，至少還能保留一點尊嚴。
自殺的想法像蝴蝶，一度在我心底翩然來去。我盯著這蝴蝶，牠的對稱讓人神迷。不久，牠就飛走了，我也忘了這樣的念頭。
但牠第二天、第三天又飛回來了，因為我的心就像一座精心培育、芬芳繽紛的花園，免不了招蜂引蝶。
我在網路書店看到幾十本有關自殺的書，我訂了兩本。我認為人類應該有權選擇自己死亡的方式。我也發現在瑞士有一家「尊嚴診所」可協助得了絕症的病人安樂死，過程迅速、祥和、合法。
太好了。但我讀到診所的規定：「請求本診所協助自殺服務者，至少要有一點行動能力，如自行服藥。」我連拿杯子都有困難，也吞不下他們為我調製的藥物。畢竟，食道也是肌肉組織，有一天將難逃完全僵化的命運。
我沒去尊嚴診所。
也沒讀自殺書籍。
我閉上嘴巴，努力工作，照顧孩子，繼續生活，連約翰也不知道我在打什麼主意。有一天，他在找郵票，在我書桌抽屜發現我買的自殺書籍。
我老實告訴他：「我只是隨便翻翻。我曾有這樣的念頭，但我不知道要怎麼做。」
「拜託，蘇珊……」
「放心，我不會做這種事的，我不會讓你承擔這種痛苦，」我停了一下，又說：「我也捨不得讓孩子痛苦。」
我想，我的死不至於毀了家人的一生，但是我死亡的方式會深深影響他們。如果我自殺，死亡的陰影會永遠籠罩，剝奪他們往後快樂的權利。
如果我自殺，只是告訴孩子：我是弱者。我不是那樣的人。
二○一一年六月二十二日，我終於去看了神經科醫師。四天前，我們慶祝奧柏瑞的十歲生日。
我足足有一年沒看醫生。這樣一拖再拖，也不是辦法。我想，總有一天，壞消息會像木棍一樣，給我迎頭痛擊。再拖下去，我只會更焦躁不安。
一早，我叫了部計程車來到邁阿密市中心一棟不起眼的大樓前。我走進去，看到一個個穿手術衣的人走來走去。他們脖子上掛著聽診器，頭靠著iPhone。我很好奇：哪一位是改變我一生的醫師？
約翰終於來了。他又遲到了，這人沒一次準時。我看即使是我的喪禮，他也會遲到。我不禁露出微笑：約翰，請你不要變。我就是喜歡這樣的你。
我進入候診室。有個來自肌萎縮症病友協會的工作人員在病人中間穿梭，像老朋友般跟每一個人打招呼。不久，護士來幫我量血壓、體溫。我的血壓比一般人低，只有90／60。我慢慢的深呼吸。護士帶我們進去檢查室。
維瑪醫師走進來。他是個高大、氣宇不凡的印度人。他那帶有印度口音的英語聽來舒心。維瑪醫師是邁阿密大學醫院ALS治療中心的主任。
他翻看我的病歷，問我幾個問題，要我做幾項肌力強度測試，然後靠在椅背上，說道：「我認為你得了漸凍人症。」
他的語氣一派輕鬆，像是邀請我參加生日派對。他面露微笑。我不知道那樣的笑容是代表關心，或是為了掩飾不安，不過我永遠也忘不了他的笑。
我早就知道他會說什麼，也計劃好要怎麼反應。我要撐住、要堅強，打從一開始就展現驚人的爆發力，直衝終點。
我低下頭……接著，卻哭了起來。
我哭得不能自已，止不住淚，就像停不住的呼吸或心跳。我一直哭、一直哭。
維瑪醫師絮絮叨叨介紹他的ALS治療中心，希望我去那裡接受治療。「我們一定要面對現實，欺騙自己是沒用的。」
約翰聽不下去了。他說：「等等，給她一點時間吧。」我還記得鼻涕從我的鼻孔滿溢出來。
維瑪醫師拿一盒面紙給我。約翰幫我把臉擦乾淨。我好不容易平靜下來，可以說話。
我打出我手中的王牌：幹細胞。
全世界的科學家都在努力研究用幹細胞治療退化性疾病。我想起一則新聞：有個警察得了漸凍人症，同事、好友為他募款送他到國外接受幹細胞治療。
我的兩個兒子出生之時，我也儲存了他們的臍帶血——這就是我的藏寶箱。
我說：「也許，這些幹細胞可以派上用場？」
維瑪醫師慢慢地說：「問題是，就漸凍人症而言，研究人員還不知道該把幹細胞注入哪個部位。」
他說，他的病人當中有四十五個人到國外接受幹細胞治療。沒有一個人治好，也沒人得以延長壽命。他拍拍上衣口袋，說道每一個人都花費巨資，有人甚至傾家蕩產。
我早就想過了，不管如何，絕不為了治好自己的病拖垮一家人。我不想參加試驗療法，最後才發現那只是安慰劑。我不會為了一個虛幻的希望亂投醫，也不會瘋狂的上網搜尋。我心已決。
約翰再次幫我擦鼻涕。
我們不發一語，走出醫院。
在開車回家的路上，兩人仍沉默不語。
約翰說：「我餓了。」這個人什麼時候都吃得下！
我們把車開到漢堡王。約翰進去買東西吃，我坐在外面的停車擋欄上抽菸。
葛瑞格在一九三九年發表的那場告別演講，我看了好幾次。他宣稱，即使他「遭受重大打擊」，即使醫師診斷說他得了一種不治之症，他將失去他的才華和生命，他仍是全世界最幸運的人。
我很好奇：真的嗎？他真的覺得自己是最幸運的人？還是他被千千萬萬的球迷包圍，在如雷的掌聲中，不得不說得如此冠冕堂皇？
此時此刻，我不是坐在漢堡王外頭發呆，而是以無比清明的眼光回顧自己的人生。
我擁有恆久的愛、到世界各地旅遊、嫁了個好老公，還有一份樂在其中的工作。
我知道自己的身世。我在襁褓時期即被一對善心夫婦領養，他們對我視如己出。我在四十歲那年終於見到了我的生母，不久我也見到我生父另組的家庭。我知道我得漸凍人症並非遺傳而來。
我還活著，就算只有一年的時間或者更久，至少還有一年可以健康、快樂的過日子。
坐在漢堡王停車場，我做了個決定，一定要好好利用剩下不多的時間。
去我一直想去的地方。體驗我渴望的每一種快樂。
仔細想想我留下的東西該如何處理。從今天起，我要為我的家人蓋一座回憶花園，將來他們在這裡優游時，可以回想快樂的往昔。
葛瑞格是棒球明星。得了漸凍人症，他的棒球生涯也就完了；但我是文字工作者。漸凍人症也許會讓我手指蜷曲，動彈不得，卻奪不走我的文字能力。
我還有時間表達我的想法和感覺，我還能打造一個屬於自己的小天地，在那裡思考、寫作，和朋友說話。那裡就是我的回憶花園，讓我漫遊，讓我書寫過去。想
不到我的遊走竟成了一本書。
這本書寫的不是疾病和絕望，而是我生命中最後一個快樂的年頭。
這本書也是給我孩子的禮物。我希望他們因此了解我是什麼樣的人，學習在悲劇之後好好活下去。
快樂、無懼地活。
如果葛瑞格覺得他是個幸運的人，我也是。我也應該有這種感覺。
我站在出發台上，低下頭來，準備躍入水中，衝刺。
約翰過來停車場找我。他買了個華堡吃，也幫我買了杯咖啡。
我說：「好了，沒事了。我依然覺得我是無比幸運的人。」
本文出自《告別之前：我生命中最美好的一年》天下文化
